Bliźniaczki z gminy Barwice walczą o każdy oddech. Pomóżmy im pokonać chorobę!
Prośba o pomoc.
Julia i Natalia, bliźniaczki z Przybkowa w gminie Barwice, walczą z podstępną chorobą genetyczną rujnującą nie tylko zdrowie, ale i życie. Na terapię dziewcząt potrzeba gigantyczną kwotę, bo skuteczny lek nie jest refundowany.
Mukowiscydoza to choroba, w wyniku której organizm produkuje nadmierne ilości lepkiego, gęstego śluzu. Zatyka on m.in. oskrzela powodując rozwój bakterii. Chorych męczy suchy kaszel, nawracające zapalenia oskrzeli i płuc, zatok. Śluz blokuje także przewód trzustkowy, pokarmy nie są odpowiednio trawione i wchłaniane. Dostępne dziś leki pozwalają łagodzić objawy choroby.
Julia i Natalia to bliźniaczki z Przybkowa koło Barwic chorujące na mukowiscydozę.
- Mamy aż 22 lata, aż, bo w mukowiscydozie to nie jest takie normalne – piszą o sobie. - I to nie były normalne 22 lata życie. Ale jesteśmy, żyjemy i walczymy, by to życie było jak najdłuższe i najwspanialsze! Nadzieję dają nam nowe leki, dostępne już w Polsce, ale nierefundowane. Cena za nasze życie jest gigantyczna… Prosimy o pomoc podwójnie, dla siebie nawzajem. Po prostu chcemy żyć...
Mowa o kwocie 2,5 miliona złotych, absolutnie nieosiągalnej dla większości Polaków. Przekracza ona możliwości rodziny dziewcząt, nadzieję na zgromadzenie pieniędzy daje zbiórka publiczna za pośrednictwem portalu siepomaga.pl/siostry-muko.
Link do zbiórki znajdziemy tu
- Skończyłyśmy szkoły policealne: Natalia - technik usług kosmetycznych (z zamiłowania) a Julia – technik administracji – piszą o sobie dziewczęta. - Do połowy gimnazjum uczęszczałyśmy do szkoły razem z rówieśnikami.
Ale niestety choroba nas pokonała i musiałyśmy przejść na częściowe indywidualne nauczanie.
Choroba zaczęła się szybciej rozwijać i zabrała nam normalne życie. Nie było spotkań z rówieśnikami, zajęć pozalekcyjnych, rozwijania pasji… Obie jesteśmy artystycznymi duszami – gramy na instrumentach, tworzymy witraże, interesujemy się wizażem i stylizacją paznokci. Naszą wspólną pasją jest śpiew. Nagrałyśmy nawet płytę z coverami! Niestety to wszystko już przeszłość i to nie tylko z powodu pandemii. Choroba postępuje bardzo szybko. Za szybko…
"
Źródło i więcej info oraz zdjęcia: szczecinek.naszemiasto.pl/
- to dla Ciebie staramy się być najlepsi, a Twoje zdanie bardzo nam w tym pomoże!